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C’était un 4 mai 2011 à 1h du matin qu’Alexandre pointa son nez avec un poids de 900 grammes. Oui vous lisez bien, 900 grammes. Moins lourd qu’un paquet de riz ou de pâtes de 1kg. Mais pour son terme 25 semaines d’aménorrhées + 4 jours, c’était énorme.

Oui mon fils a été sauvé grâce à son poids car à ce terme on ne sauvait pas systématiquement les « grands prématurés » comme lui. J’entends encore les médecins me dire : nous ne savons pas si votre fils survivra, que souhaitez vous qu’on fasse s’il ne respire pas seul à la naissance? C’est là que je découvre le mot « acharnement thérapeutique »et bien d’autres mots encore. Mais Alexandre a respiré tout seul à la naissance sans avoir besoin de réanimation à cet instant. Il a bien-sûre été intubé et mis sous oxygène car ses poumons n’étaient pas matures, mais il a respiré tout seul quelques secondes et ça, ça change tout. C’est la seule chose dont je me souviens et qui m’a donné le sourire et la joie que ressentent les mamans le jour de leur accouchement.

Mon fils, mon héros s’est battu pour vivre, il savait déjà ce qu’il voulait : LA VIE, VIVRE!!

Depuis ce jour, il croque la vie à pleines dents. Alexandre est un enfant qui ne se plaint presque jamais et qui est toujours plein de vie.

Il s’est battu quand quelques semaines après sa naissance il a dû être opéré, il s’est battu pour respirer seul sans aide, il s’est battu tout le temps et ce, avant même sa naissance.

Alexandre est resté près de 4 mois hospitalisé, d’abord en réanimation néo-nat puis en soins intensifs et enfin en pédiatrie. Pendant tout ce temps, mon fils a été courageux, il faisait déjà des sourires comme pour nous dire : je suis en vie regardez, ne pleurez pas, soyez forts!!

C’était un glouton, je dis bien un glouton il mangeait beaucoup. On peut d’ailleurs voir sur cette photo comment il tient sa tétine avec détermination.

Aujourd’hui c’est son anniversaire,il a 9 ans!! Je veux qu’il se souvienne à jamais qu’il est un battant et quelques soit les épreuves, il en sortira vainqueur. Je veux qu’il sache et n’oublie pas que c’est lui qui nous a donné la force de tenir. Je veux qu’il continue d’illuminer tout ce qu’il touche. Je veux qu’il continue de rêver et de croire en lui.

Je vais donc aller profiter de cette journée avec lui et lui rappeler combien on l’aime.

Alors j’ai envie de vous dire à vous aussi de vous battre quelques soit les épreuves et de croquer la vie à pleines dents.

N’hésitez pas à laisser des commentaires.

A bientôt

Comment accepter le handicap de son fils ? Comment accepter qu’on ne verra jamais son fils marcher, ou courir ? Que nous ne pourrons pas faire certaines activités avec lui comme aller dans un parc et le regarder jouer comme les autres enfants ?

On fait des enfants pour les voir grandir, s’épanouir. Dans l’esprit de tous, on s’imagine tout au sujet notre enfant, mais jamais qu’il ne marchera pas ou qu’il aura un quelconque handicap.

Après son retour à la maison, Alexandre a été suivi de très près par les médecins et très vite ils se sont rendus compte que notre fils n’avait pas un développement moteur « normal » selon son âge.

Les médecins ne savaient pas s’il pourrait marcher un jour, mais ils savaient qu’il aurait besoin de temps et de rééducation pour l’aider à « acquérir  » ses capacités motrices. Eh oui, il avait des séquelles neurologiques dues à son « extrême » prématurité. Selon les examens, ses fonctions motrices avaient été affectées par le manque d’oxygène lors de sa naissance.

Pendant des mois, des années, nous avons été dans le déni. Oui, nous gardions l’espoir que notre fils marcherait, que même si cela prendrait du temps,  il finirait par marcher ou du moins se déplacer. Nous y avons tellement cru, que nous l’avons gardé longtemps dans sa poussette adaptée. A mesure qu’il grandissait, la poussette devenait trop petite pour lui, le regard des gens lors des sorties nous insupportaient de plus en plus. Certains disaient à notre fils, « tu es paresseux, comment tu ne veux pas marcher à ton âge ? ». C’était un crève cœur d’entendre cela.

Pour nous, passer de la poussette au fauteuil signifiait accepter que notre fils ne marcherait peut être jamais. C’était accepter le mot « handicap« . D’ailleurs, pendant longtemps nous ne l’avons pas prononcé. Nous disions « notre fils ne peut pas marcher« , mais nous ne disions jamais « il est handicapé ».  C’était horrible à accepter. Il fallait que nous avancions pour le bien d’Alexandre mais aussi du nôtre.

Puis, un jour, nous sommes prêts et nous passons au fauteuil roulant, signe que nous acceptons cette situation, nous acceptons que notre fils est handicapé. Bien que douloureuse, nous l’acceptons!!

Nous acceptons que notre fils sera différent, mais c’est notre fils et nous l’aimons tel qu’il est. C’est notre rayon de soleil.

Ce qui nous a aidé dans cette situation, c’est la vivacité d’Alexandre, il est si volontaire, si intelligent, si jovial que nous ne pouvons que faire face et regarder les choses de façon positive.

TROUVER DU POSITIF DANS CETTE RÉALITÉ DOULOUREUSE!! TROUVER DU POSITIF AU NÉGATIF !!

Oui, il ne marchera peut-être jamais, il aura du mal à utiliser ses mains, mais il a toute sa tête, il peut réfléchir et faire des choix dans sa vie. Il peut changer le monde s’il le souhaite, il a la possibilité de faire quasiment ce qu’il veut, à condition que nous ses parents, nous le lui inculquions.

Au lieu de voir le verre à moitié vide, nous décidons de voir le verre à moitié plein. Nous nous concentrons sur ce qui nous rend heureux. Notre fils est en bonne santé, il est plein de vie et finalement, rien ne peut lui être impossible. Lorsqu’on réalise cela, c’est comme se prendre une claque en plein visage et se réveiller d’un cauchemar.

Alors pourquoi se focaliser sur ce qui ne va pas, surtout si nous n’avons pas les moyens de le changer dans l’immédiat ?

Nous avons décidé d’être heureux, surtout de donner à notre fils une vie de famille heureuse, avec des parents heureux. Un enfant épanoui, est aussi un enfant qui grandit dans un environnement heureux.

J’ai envie de vous dire, oui, la vie n’est pas facile tous les jours, mais nous avons le choix d’être heureux ou non malgré les difficultés. Nous avons le choix de faire confiance à la vie et d’avancer malgré tout. Nous avons le choix d’apprendre à

danser avec les vagues.

Ne vous focalisez pas sur ce qui ne va pas, mais plutôt sur ce qui va dans vos vies. Oui il y a toujours cette chose positive dans notre vie qui nous donne de l’espoir.

Accrochez-vous à elle et ne la laisser pas filer.

Merci à tous ceux qui liront ce post, n’oubliez surtout pas de choisir votre angle de vue dans vos vies, le bon angle de vue.

Je voulais parler avec vous d’un sujet qui me semble important. Comment fait-on pour sourire, vivre, avancer lorsqu’on vit des situations difficiles ?

En ce qui me concerne, je veux parler de ce qui m’a permis de surmonter et d’accepter le handicap de mon fils en tant que maman, femme et « personne » à part entière. Parce que oui, j’ai pleuré, je pleure encore quelques fois, je me suis sentie coupable, j’ai crié à l’injustice, etc.

Mais je me suis rendue compte que pleurer ou me mettre dans tous ces états ne m’aidaient pas à être heureuse et surtout cela avait un impact sur mon entourage. J’avais perdu mon sourire et j’étais devenue une autre personne : j’étais devenue l’ombre de moi même.

J’ai donc décidé de prendre du temps pour moi, le temps de me retrouver moi même.

Je me suis dissociée de mon fils, oui nous sommes deux personnes différentes et pour vivre et être heureuse j’avais besoin de me retrouver moi-même. Oui, en tant que mère, on a tendance à absorber les émotions de nos enfants, penser que leur vie est la nôtre.

J’ai très vite compris que si je voulais faire de mon fils un garçon fort et courageux, il fallait déjà que je lui apprenne à être lui-même et que je ne serai pas toujours là. Pour cela, je devais apprendre à vivre d’abord pour moi.

J’ai dû commencer un travail d’introspection pour savoir ce dont j’avais besoin et pour être heureuse. Quel était mon leitmotiv.

Les réponses aux questions : qui suis je? Ou veux-je aller? Quels sont mes objectifs dans la vie? Qu’est ce qui me défini réellement? étaient nécessaires.

J’ai décidé de faire des choses pour moi. J’ai commencé un nouveau travail, repris le sport car pour moi c’est un moment privilégié avec moi même. Je préfère le faire le matin quand tout le monde dort. Je peux ainsi méditer sur moi, ma vie, mes projets et ma journée.

J’ai appris ou réappris à faire des activités en dehors de mon couple et de mes enfants. Sortir avec des amis sans culpabiliser, prendre du temps pour moi toute seule et surtout dire à ma famille  » je suis fatiguée et je suis indisponible pour vous », « maman est occupée », maman doit s’occuper d’elle ».

J’ai appris à me réaliser moi même et à dissocier mes besoins de ceux de ma famille.

Et pour finir je lâche prise et évite le plus possible de me « pourrir » la vie pour des choses que je ne maîtrise pas. Je garde toujours la foi et surtout je travailler pour un avenir meilleur. Par dessus tout je cultive la GRATITUDE.

Il y’a des choses que nous ne pouvons pas maîtriser, mais il y’a aussi beaucoup de choses qui dépendent de nous comme notre paix intérieure ou notre bonheur par exemple.

Aujourd’hui, je suis une maman, une femme, une épouse, une amie, une collègue une personne tout simplement épanouie, et par dessus tout qui sait ce qui elle est.

Et Vous que faites vous pour surmonter les épreuves ? Merci d’avoir pris le temps de me lire.